OdporúčameZaložiť web alebo e-shop
 

denník 2010

jún 2010...
 
Integrácia dieťaťa so spina bifida a hydrocefalom na Slovensku - je vidieť, ža sa to dá a ide to - ak sa chce!
Hani, držíme palčeky, nech sa Vám darí!
 
naozaj je to o ľuďoch - ak niekto nebude chcieť, nikto ho nedonúti, máme svoju osobnú skúsenosť v mieste bydliska!!!
 
 
 
 
20.6.2010
KIAHNE?!
-ráno pri cievkovaní sme Lujze objavili vodnaté puky v okolí genitálií, jeden na boku a jeden na čele, mamine sa zdá, že má aj niečo v puse - ako puknutá afta - sú to kiahne? mamina má silné tušenie, že áno - telefonát s p. sestičkou ako ošetrovať kiahne - lebo odvtedy, čo ich mali ostatní ubehlo 12,5 roka...
- Lujza sa zatiaľ nesťažuje na žiadne svrbenie - od pása dolu necíti a asi tam je to najhoršie - "jedna výhoda" oproti mnohým nevýhodám...
 
- lokálne možno ošetrovať Fenistil gelom, prípadne kúpeľ v Hypermangáne
- svrbenie prípadne stlmiť Dithiadenom
- ústnu dutinu ošetrovať Herbal dentom alebo Riboflavin
 
 
 

 

17.6.2010
tešíme sa z týchto dní, keď je fajn a prosíme, aby vydržali čo najdlhšie...
 
už pri nočnom cievkovaní sa mamine niečo nevidelo - ráno sa potvrdil uro infekt - dnes večer podávame Unasyn - tak to snáď zastavíme!
išli sme sa dať trošku odliať zo sádry - urobiť si odliatok Lujzkinho hrudníka a nôh - ale musíme prísť na budúci týždeň, lebo si na nás musia rezervovať minimálne 1 hodinku... (máme predpis na Walker, uvidíme ako dlho ju budú vyrábať, snáď nie 4 mesiace...)
navštívili sme pani dr. Janádkovú - predpísala nám Mictonetten a Unasyn, no a potom sme ešte pozdravili tetu Zlatku v lekárni
dnes bolo krásne slnečno, tak Lujzička pobudla väčšinu času vonku - v piesku, na prechádzke s kočíkom a na červenom autíčku - jazdí na ňom ako pretekár F1
 
bolo tak fajn, že mamina zabudla aj na poobedňajšiu návštevu v Bánovej na špec. pedag. cvičenia - mamina, kde máš hlavu?
 
16.6.2010
do škôlky ešte nechodíme - pri á 3dni atb sme bez uroinfektu !!!
návšteva lekárne - plienky, cievky, lieky - výber
potom sme si urobili prechádzku - boli sme skontrolovať a upraviť kvietky v kostolíku, Lujza bola zlatá

Jožko dnes ide domov z Kramárov - operovať sa nebude - Jožinko, všetko dobré, držkaj sa a nevymýšľaj so záchvatmi!
 
15.6.2010
dlho sme neboli nič vybavovať po úradoch - ide sa na to:
 
VšZP - pobočka Žilina - vybavujeme tlačivo na potvrdenie pre p. dr.  - vraj nám ho mal dať p. dr. - nakoniec nám ho dali
 
UPSVaR - ideme pre parkovací preukaz - Rozhodnutie vraj už poslali poštou, keď sme tak dlho nechodili - poslali sms počas pobytu na Kramároch - nakoniec sme vyplnili jedno tlačivko a preukaz sme dostali - zlatá teta...
vybavili sme aj nový Preukaz ZŤP/S - vďaka teta Magda za pomoc -
 
zvykáme si na nové časy cievkovania
 
14.6.2010
08:00 - "Výlet do Bratislavy"
11:00 - Urodynamické vyšetrenie - MUDr. Bartoň - cievkovať 5x denne - žiadosť o výnimku v poisťovni - uvidíme ako dlho
                                                                               bude trvať vybavenie a na akú dobu???
                                                                             - Mictonetten 3x denne/1 tbl
                                                                             - kontrola o rok alebo pp
 
12:00 - Urologická kontrola - MUDr. Vávrová - obličky OK
                                                                      - pokračovať v liečbe podľa nefrológa
                                                                      - riadiť sa pokynmi dr. Bartoňa
                                                                      - kontrola o pol roka alebo pp
 
13:45 - kontrola Chirurgia MUDr. Horn - hneď videl zlepšenie - komunikácia, orientácia, mobilita
                                                            - odoslaní na Sono brušnej dutiny - voľná tekutina 4 ml - bez cysty
                                                            - konzultácia možných rizík pri a po operačnom zákroku revízie shuntu
                                                            - kontrola o 3 mesiace - MRI
 
14:30 - stretnutie s tetou Erikou a Jožkom - spolu s Lujzou si "zajazdili po chodbách detských Kramárov"... nech sú rýchlo doma a nech sa p. doktor rozhodne
 
 
 
 
 
9.-11.6.2010
bez uro infektu
Lujza je čulá, spieva si, hrá sa, nie je unavená - tak to je super
10.6. - boli sme pozdraviť a pohlatkať malého havka u Suránov
podvečer ju prišla pozrieť Katka
 
8.6.2010
ideme sa ukázať do Bánovej - logopédia + špec.pedag.cvičenia - tety ju pochválili a videli zlepšenie koncentrácie a radosť z práce
 
7.6.2010
infekt v moči zmizol
telefonát dr. Nemcová - volať po 14.6. - v prípade potreby ihneď
KO dr. Jandáková - správa z hospitalizácie, predpis 6/10: cievky, plienky, depakine, lamictal
Lujza je omnoho čulejšia - spieva si, chce sa hrať, reaguje  - mamina ďakuje každý deň P.Bohu za nášho pána doktora Horna
 
5.-6.6.2010
mamina Lujzu pozoruje stále - zdáa sa jej, že má mierny opuch pod očkami, má však  uro infekt - súvisí to s tým?
v nedeľu večer nasadený Unasyn ... volať - nevolať?
 
4.6.2010
Lujza je čulejšia - veselšia, 
8:30 - konzultácia dr. Horn, dr. Dúbravová - ideme domov!!! sledovať stav! pri akejkoľek zmene - ihneď nazad! KO 14.6.2010 aj s vecami - možná hospitalizácia - CT
 
11:00 - koncert ku Dňu detí v Prednáškovej sále - detičky okrem umeleckého zážitku obdržali aj darčeky od Talianskeho veľvyslanectva
12:30 - prišiel po nás ocinko - odchádzame domov... Krstní idú za nami do BA - stretáme sa  a spolu sa tešíme, že je Lujzinke lepšie
16:00 - PRIŠLI SME DOMOV
 
Lujzu prišla ako prvá pozrieť Katka Rojíková - jej Katuška - ďakujeme za povzbudenie
 
 
3.6.2010
6:15 - odbery na valproáty + moč (v moči infekt)
z MŠ na oddelení sme si vybrali kočík s bábikou - to Lujzu trošku rozptýlilo a k tomu dievčatá, stále však spí 3xdenne
13:00 - dr. Horn - kontrola -
13:30 - konzultácia medzi dr. Hornom a maminou - možné prestavenie ventilu
16:00 - Dr. Horn - prenastavil shunt z 1,5 na 1,0 = musíme Lujzu poriadne sledovať
v noci sa Lujza trošku  viac prehadzuje, ale spí!
 
2.6.2010
Lujza je stále veľmi unavená, spí niekoľkokrát denne...
znovu neurologická kontrola - vraj je všetko OK, asi treba zmeniť epi liečbu - podľa maminy Ok nie je
11:00 - Diluran 1/2 tbl - Dr. Horn - kontrola - ešte nie je rozhodnutý operovať áno / nie
13:00 - Dr. Horn - kontrola
15:00 - Dr. Horn - kontrola - oboznamuje maminu s rizikami
na odd. sú väčšie dievčatá, ktoré Lujzu trošku preberajú a stimulujú - usmieva sa čoraz viac
20:00 - Lujza zvracala - po liekoch!
 
naďalej sledujeme stav
 
1.6.2010
Lujza do rána veľký opuch tváre o oblasti očí
ostávame nalačno - zavedená kanyla + odbery
SONO brucha negatívne, všetky výsledky OK, len Lujza je na figu, dr. Horna sa rozhoduje nad revíziou shuntu, nie je však 100  % presvedčený o nutnosti
Lujza veľmi unavená - stále by iba spala
naordinovaný DILURAN 1/2 tbl o 15:00 - 24:00
po Dilurane odpuchla a ožila
 
ČAKÁME! NALAČNO do 15:00 hod. - rozhodnuté - dnes sa neoperuje!
 
spoločnosť nám na izbe robil malý Tomáško s maminkou